とある専業主婦のひとりごと

Miiko

指定難病×医療的ケア児×軽度発達障害×軽度知的障害の小6を育てるママ。専業主婦歴13年。料理が大嫌いで仕方ない。高校時代は金髪egg系黒ギャル。

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とある専業主婦のひとりごと

障害児育児

適当な育児

育児に全力になると気持ちが壊れてしまうから、育児は適当なくらいがちょうど良い。これを言える人もやれる人も、それが可能なくらい命の危険と遠い場所に子供がいていいねって昔も今も思う。

日々のこと

大腸がん内視鏡検査予約をキャンセルした

大腸内視鏡検査予約を入れたというはなしを以前したが、夫氏からのある提言をうけて予約をキャンセルした。実際には内視鏡検査予約＆事前診察予約の2日分をキャンセルした。私は腸に関しては実際に過敏性腸症候群であろう症状が長年あるので保険診療が可能となり、恐らくトータルで2万円ほどで済む。だが、鎮静用の静脈注射によりそこそこ重めの副作用が出た経験があるのだ。それは10年ほど前に受けた高級系病院の人間ドック専用施設で、看護師さんからの直前のススメで胃カメラ時に使用した鎮静剤で起こった。まさか超高級志向病院で ...

先天性心疾患障害児育児

小児心臓血管外科医でも理解不能な、、、

小児心臓血管外科医と大人の心臓血管外科医は違う。ザックリ言うと、大人の心臓血管外科医というのは『正常な心臓』に何か不具合が起こったときに外科的アプローチを行う。それに対して小児心臓血管外科医というのは先天性心疾患をはじめとする『心奇形』に対しての外科的アプローチが圧倒的に多い。奇形ではなく血管が狭い・部分的に穴が空いているとかでも、まだまだこの世界で生きていくのに不安定なちっさい赤ちゃんのちっさい臓器・血管を相手にするのだ。拡大鏡を使うにしてもなんで見えるん？なんで縫えるん？米粒に絵を描くひとなん ...

先天性心疾患障害児育児

緩和ケアの準備

緩和ケアと聞くと、癌患者に対するものが真っ先に思い浮かぶ。だが、息子のように先天性心疾患患者にもその時は訪れるし慢性心不全でしんどくなっていく状態に対してだって緩和ケアがあって然るべきだと私は思っている。だが今まで、先天性心疾患（というか慢性心不全というか）の患者に対する緩和ケアというものを聞いたことがなかった。ずっとずっと主治医に聞きたいと思っていたのだが、息子もいつも外来診療で一緒なので聞けないままだった。だが4歳の頃から息子に施されている治療は既に『治療』というよりは『残された時間のQOLを ...

家族好きなもの夫婦日々のこと

もだえすぎて

昨日は朝から激悶えした。夫氏の寝顔がもう、激イケメン過ぎて悶えまくった。高橋一生に似ていると書いてきたが、もう少し細かく書くと高橋一生に坂口憲二の濃さとワイルドさを足したみたいな顔なのだ。出会ったころはTシャツ＆ハーフパンツの特にオシャレ感もない田舎っぺサーファーで髪型も猿っぽかった夫氏だが、髪型もファッションも100%私好みになるようにプロデュースしてきた。夫氏は夫氏で、いつも私の好みになってくれようとするのだ。いい奴すぎるだろ。私なんて『俺好みの見た目になってほしい』とか何かしら男から言われ ...

日々のこと

プチ別居とデート

めっちゃ痛かった乳腺症（たぶん）、飲むのサボってたサプリ・エクオール飲んだらサクっと痛みなくなったんだが( ˘ω˘ ) ロキソニン効果なし・エクオール勝利。そろそろ更年期近そうだし美容と健康のためにもって思って大塚製薬からでてる超人気サプリのエクエルってやつを買って飲んでたんだけど、錠剤がデカくてなんか飲まない日が増えていってたんだよね。エクエル値段高いし。更年期症状出てる人の悩み解決！みたいなのでマジクチコミいいから一年ほど前に買って、少量チマチマ飲んでた中では特に効果感じてはいなかったんだけど実は ...

日々のこと

マジで痛くてロキソニン飲んだけれども。

一昨日の夜中から突然右の乳房が痛い。ぜんぶ息子に吸い取られて乳房というほどの乳房は残っていないんだが、一応乳房であろう場所だ。乳首からお腹方面へ下から乳首の右にかけて断続的にズキぃぃぃん！と突然痛み出して目覚めてしまった。超軽めの乳腺症みたいなのを指摘されたことは20代の頃からあってたまにチクチク痛むことはあったが、熟睡中に起きるほどの痛みはさすがに初めてである。 40代になるとホルモンの影響で乳腺症なる人いるみたいな記事めっちゃ見たけど、もともと乳腺症ある私は更に酷くなるのか！？そうなのか？！ホル ...

発達障害障害児育児知的障害

大復活の息子と、知的＆発達障害ハイブリッドの子への自宅教育

おととい頭痛を訴えて学校を早退し夜ご飯もまともに食べられなかった息子。その日の夜グッスリねて朝までトータル10時間寝たら大復活を遂げ、昨日はハサミを切る練習のドリルをやったり小1用の国語ウンコドリルをやってお腹がよじれるほどにゲラゲラ笑っていた。昨日の夜～今朝も10時間眠り、元気いっぱいに朝からママに卵かけごはんを作ってくれた。昨夜から「明日のママの朝ごはんはボクが作るよ♪」と宣言してくれていた。ちなみに夫氏は何日か前から家にはいない。本当はベーコンエッグとホットケーキが食べたいのだがそんなこと ...

日々のこと

ママがたくさんお買い物できるようにパパはお仕事してるんだよ

夫氏はいつも息子にこうやって言う。「ママがたくさんお買い物できるように、パパは頑張って働かなくちゃいけないんだよ（泣）」パパのことが大好きでパパに仕事をして欲しくない息子、「パパ仕事しちゃやだ～！」と言っている。 20歩歩けばパパの書斎なのだが。そのたびに夫氏は冒頭のセリフを息子に言うのだ。やめろ。まるで私が浪費家の守銭奴みたいに言うのやめろ。夫氏「でも俺、自分のものぜんぜん買ってないよ？」確かにその通りなのである。たとえばインテリアのデザインにこだわりなんて一切ない夫氏と違い、一番長く過 ...

障害児育児人生

目に見える障害と見えない障害

パッと見た時に、外見だけで障害があるって分かる人と分からない人がいる。例えばうちの息子は、「分かる」ほうだ。 24時間酸素吸入が必要だから、外出時も酸素ボンベを携帯しているからだ。疲れた場合や、歩く距離が長くなるとき・歩く時間が長くなるときは最初から車椅子に乗ることも多い。目的地に到着して車椅子から降りて自分で歩きはじめると「歩けるやん！」みたいな目で見られることはあるが、それでも酸素ボンベを携帯しているので『あの機器はなんぞや』ということが分からない人でもなんとなく「なにかしら病気なんだろうな」と ...