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気管切開児がトイレから親を呼ぶ方法|全く声を出せなかった息子が親を呼ぶ時に使用していたグッズ

3歳半からの4年間気管切開をしていた息子、気管切開・在宅酸素療法という医療的ケア児ではあったものの自立歩行をし食事も排泄も自分。声は一切だせなかったので、自宅内の遠くからパパ・ママを呼ぶ時に使用していたグッズがあります。

 

小学4年生現在、息子の医療的ケアは在宅酸素療法のみです。

ゆうり
ですが、3歳半~7歳9ヶ月までは心臓手術時の合併症により単純気管切開をしていました。

(一生気管切開生活だろうなと覚悟を決めていたほど合併症の状態は悪かったです)

 

そんな息子、トイレトレーニングというものをしないままトイレで用を足すようになったのですが体を動かす機能がちょっと遅れがち。

ゆうり
遅れがちというか筋緊張があるというか、可動がうまくないんですよね。

 

アメトークの【運動神経悪い芸人】みたいな、何をどうやったらそんな動きなるん(笑)?みたいな。

 

私も夫も運動神経がかなり良いほうで、夫はサッカーで元・県選抜選手。

私も幼稚園の頃には後ろ二重あやとび出来てたり市の陸上競技の出場選手に選ばれたり。

 

だから余計に「その動きの意味がチョットヨクワカラナイ。」って状態からのスタート。

 

 

ちょっと待て待て待て~~~~~い!!!!

人間って意識しなくてもウンコ拭ける生物なんじゃないの!?

 

そう。息子はウンコがうまく拭けない。

 

ウンコを拭けない息子

小4の今でも大体パンツにウンコついてます。うっすら。

 

そしてお風呂に入る前に自分のウンコパンツ見てゲラゲラ笑ってます。

 

いや、笑っとらんと真面目に拭け(笑)!!!

 

ゆうり
と言いつつ私も一緒に「またウンコついてんじゃん(笑)!!やばいじゃん!」とか言って笑ってるからいけない。

 

ピアノを習ってきた効果についての記事でも書いたんですが、やっぱり体の緊張がある。

 

ボトックス注射うつとかの緊張じゃなくて、動かし方がよく理解できてない。

 

どのくらいの位置・距離にお尻の穴があるのかとか、それがなかなか理解できていないようなんです。

 

息子が書く人物像は、体からダイレクトに指が生えています。

 

腕、どこいったん?

 

小4の今でも「四肢、どこいったん?」って絵です。

ゆうり
それはそれで芸術的だし人から芸術を直されるというのも何だかなぁと思うので、夫も私も直さないで飾ってます。学校では直されますが。

 

だから、肛門の位置把握や拭く感覚もなかなか難しいんでしょうね。

それでも少しずつ出来るようになってきたので今はほぼ本人に任せていますが、小1くらいまでは親がおしり拭き仕上げ(いやもう、歯磨きか。)してたんです。

 

仕上げおしり拭き。

新しい言葉ですね。

 

でも排泄は人に見られながら行うものじゃないので、トイレのドア開けっ放しはやめて閉じた状態で一人で排泄するように。

ゆうり
羞恥心がでるのも大切な成長ですよね。

 

ゆうり
でも、仕上げおしり拭きをしなくちゃいけないのにいつウンコが終わったか分からない。

 

息子は声がでないので上下の唇をパッ!離すときに出る破裂音で「パパ」「ママ」は伝えてくれていたんですが、さすがにトイレのドアを閉めていては聞こえないことが多かったんです。

 

ゆうり
そこで、ウンコ完了後に親を呼び出すアイテムを導入することにしました。

 

「ウ・ン・コ・お・わ・っ・た・よ!」のサイン

ゆうり
「ア・イ・シ・テ・ル」のサインじゃなくて「ウ・ン・コ・お・わ・っ・た・よ!」のサインを息子から発してもらうために導入したのがこちらのインターホン。

気管切開_呼び出しインターホン

 

ゆうり
こちらは音が鳴る本体。電源プラグを室内どこかの電源コンセントにさしてONにしておきます。

気管切開_呼び出しインターホン

 

 

ゆうり
ボタンが付いている送信機のほうをトイレ内に引っ掛けておきます。

気管切開_呼び出しインターホン

 

ゆうり
押しボタンが付いている送信側には平たいボタン電池を入れる必要があります。(この写真は電池を取り外している状態)

気管切開_呼び出しインターホン

 

「このボタンを押すとママくるからね!うんち終わったら押すんだよ!」

 

ゆうり
理解力が遅い息子に何度も何度もつたえ、同じ行動をすることで覚えてもらいました。

 

我が家はワンフロアのマンション。

ゆうり
ちょうど中央にキッチンがある配置なので、どの部屋にいてもチャイム音が均等に聞こえるようにキッチンにあるコンセントに本体(音が鳴るほう)を差し込んでいました。

 

このチャイム、音の大きさを調整できるんですが結構大きな音にもできるので家の中どこにいてもちゃんと音をキャッチできました。

 

ゆうり
我が家のはもう古いのか全く同じものが見つからなかったので、同じメーカーから出てるアイテムを載せておきますね。

 

LCW100チャイム
出典:Amazonより

ゆうり
同じようなチャイムの中で一番安いし一番多い1200以上の高評価がついています。

実際、購入してから5~6年経過してる我が家のチャイムもまだ使える状態。今の所は不要なので収納されていますが、問題なく動作するのでこのメーカーは当たりでした。

 

調子が悪いときの呼び出しにも使える

また、息子の調子が悪いときにも重宝しました。

「頭が痛い」とか「少しお腹が痛い」なんて時、ずっと付きっきりするほどでもないけど気になるし突発的に何があるか分からない。

 

ゆうり
そういう時、布団で寝ている息子の枕元に置いて「なにかあったらコレ押してね」と伝えていました。

 

ピンポ~~~~ン

私「なに??どした???」

息子「(手話で)寂しい・・・♡」

私「(キュン♡)」

 

ウルウルした切なそうな上目遣いで「ママ♡寂しい♡」ってやると私がキュンキュンするのを分かっているんです。

確信犯め。

 

おわりに

このチャイム、実は私や夫もたまに使います。

 

ゆうり
どちらかの体調が悪く一人寝込んでいるときにこのチャイム1つで相手を呼び出すのです。

 

夫に育児を任せると超適当なので、「息子にゴハン食べさせた?」「お薬ちゃんとあげた?」「お風呂に入れてあげて」「放置しないで遊んであげて」と指示を出すための呼び出し(笑)

ゆうり
LINEしても見ないんですよ、夫。

 

 

このチャイムのおかげでかなりQOLはあがりました。

ゆうり
それまでトイレの前でいつ終わるかわからない息子のウンコが終わるまで待っていたし、息子は息子でそれが当たり前だと思っていたんです。

 

子供の自立という事を考えると、つきっきりはよくなくて。

なので、「なにか良いアイテムないかなぁ・・・」というアンテナを常にはり続けて過ごしていました。

 

 

ゆうり
気切っ子・呼吸器っ子ママは余計にそういったアンテナが敏感になりますよね!

 

ゆうり
お裁縫が苦手な親御さん用に、カニューレ用首ヒモや人工鼻カバーの写真付き手順書を作って病院に納品(もちろん無料で)したりもしてました。

 

ゆうり
こちらのブログでも「このアイテム使えたよ~!使えるよ~」というものを記事にしていきますね。

 

 

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  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママ。人付き合いは狭く深く長く。ママ友ランチ的な集まりが恐ろしく苦手。 無脾症候群、総肺静脈還流異常症といった先天性心疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・軽度発達障害✕軽度知的障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや日常の生活をあれこれと綴っています。バリバリの元ギャル。

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