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病児の親として|重い病気の息子から学んでいること

無脾症候群

 

20歳まで生きられないと言われている息子、半分の10歳が過ぎました。

必死で必死で、本当にあっという間の10年。

 

本人は「20歳まで・・・」という医師からの話は知りません。

まだ死という概念が分からないのです。

死の概念が分かっていても、医師から本人に伝えられたわけでもないのでわざわざ言うこともありません。

 

どんどん受診科は増え、現在はこんなに。

  • 循環器内科(心疾患)
  • 耳鼻科(中度難聴)
  • 内分泌科(若干低身長)
  • 総合救急診療科(下痢)
  • 心理発達科(軽度発達障害&軽度知的障害:検査上での結果)
  • 言語発達科(発声の練習)
  • 整形外科(外反扁平足)

 

同じようにチアノーゼ性重症心疾患で生まれた子供たちがどんどん手術が進み元気に走り回り幼稚園や小学校へ進んでいる姿をみて「いいなぁ」と思う時期もありました。

今はすごく充実していて幸せなので「いいなぁ」ではなく素直にほっこりした気持ちになっています。

 

誰かと相対的に比較して優劣をつけたり羨んだりすることは、不幸にしか繋がらないと思うんです。

 

私たちも子供たちも、それぞれが特別で対等で尊重されるべき存在。

いま目の前にあるこの瞬間の幸せを感じられたらそれでいいんじゃないのかな?って。

 

だって私たちの子供に限らず、人はいつ亡くなるかなんて分からない。

それが数時間後の場合だってある。

 

ゆうり
その時に悔いが残ってしまうようであれば、どれだけ長く生きようが悲しさ悔しさが残ります。

 

だから、周りと比較している暇があったら今こうして目の前でニコニコと笑っている我が子と過ごせている日々に感謝したくさん「大好きだよ」を伝えたい。

こっちのほうが毎日心から笑えるし幸せなんです。

 

お腹の中にいるときもエコーで笑顔を見せてくれていた息子。

長くつらく痛みばかりの集中治療室での生活でさえ笑顔を絶やさなかった息子。

 

笑っていることがいかに人を幸せにするのか、周りを幸せな気持ちにするのか、誰かからの評価や周りをの比較がいかに下らないことなのかを、小さな体で教えてきてくれました。

ゆうり
私の先生です。

 

昔の私のように周りを羨んでる人がいるかもしれない。

不幸だと思ってる人がいるかもしれない。

日々の暮らし・ケアに疲れて思考停止になってる人がいるかもしれない。

 

そういうママやパパには、一度たちどまって笑ってみてほしいです。

おもしろいYouTubeをみたりでいい。

私は狩野英孝ちゃんや佐伯ポインティさんの猥談(笑)が好きで、たまに見てはゲラゲラ笑ってます。

 

ゆうり
さすがに息子には見せてないけど、ポインティさんの猥談めっちゃ楽しいよ(笑)

 

思考が笑いとか明るくなる癖がつくと日常生活もイライラが減るし、ポジティブに考えられるようになるんです。

 

目の前にある1つの事象があるとして、それをネガティブに捉えて「もうだめだ・不幸だ」と考えるのと「どうしたらこれを解決して明るい未来に繋げられるのか」って考えるのとでは全く違う世界につながりますよね。

 

いろいろうまくいってそうな人って、嫌なこと悪いことに出くわしてないわけじゃないんです。

それに出くわしたときの思考と対処・・・つまりその時々の選択がもたらしたもの。

 

ゆうり
だからすごく明るくて楽しく見えるんです。

 

息子も、ケアやお薬が増えたときに「いやー!」って言うこともあります。

その時に「将来こうなるために今このケアが必要なんだよ?どっちを選ぶ?」と聞くと、「僕は元気になって○○をやりたいから頑張るぞぉー♡!」って拳をあげます可愛い。

 

 

ゆうり
毎日笑って目の前にある小さな幸せに感謝してポジテイブに過ごしましょう!

笑顔の力

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  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママ。人付き合いは狭く深く長く。ママ友ランチ的な集まりが恐ろしく苦手。 無脾症候群、総肺静脈還流異常症といった先天性心疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・軽度発達障害✕軽度知的障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや日常の生活をあれこれと綴っています。バリバリの元ギャル。

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