ママ自身のこと 日々の暮らし

知らないジジイは無視!障害児を育て向き合っていることを誇りに思おう!

障害児を育てていると、周りから何か言われたり周りの視線が気になることってありますよね。そうでなくても疲弊する毎日、私はこんなふうに考えて過ごしています。

 

ゆうり
ほぼワンオペで病児育児をしているママたち、パパたちお疲れさまです。

 

病児を育てていると、いろんな声・いろんな視線を受けるようになりますよね。

 

【歩ける医療的ケア児】としてグレーゾーンの最前線を歩いてきた我が家の息子も、いろいろとありました。

 

障害者差別解消法も総合支援法もなかったころは余計でした。

福祉的な補助は「自立歩行できるから」というだけでこぼれおち(それは今でもそう)、病弱児支援学校では「酸素だけならいいけど、気管吸引があるからうちじゃない」と言われ、肢体不自由の支援学校では「確かに医療的ケア児ではあるけど、歩ける子はうちじゃない」と息子の目の前で言われる始末。

 

ゆうり
スーパーへ行けばジロジロと見てくる子供と「見ちゃだめよ」と言う親(これは今でも当たり前のようにある)。

 

知らないジジイから「可哀想」と言われたり、知らない別のジジイから「将来その子の面倒を見るために下の子つくらないのか?」と言われたり。

 

 

もう、関係ないジジイは黙ってて(笑)

 

 

ゆうり
そんなことがあると、大好きな子供と毎日をラブラブで過ごしていても外出が嫌になるし、心が落ち込むんですよね。

 

 

 

全ては謎のジジイどものせい!!!

 

 

息子の病態も芳しくない中で知らないジジイからのお節介攻撃と「見ちゃダメよ」パパママたちからの無言メッタ刺しにズタズタになってきましたが、今ではこんな感じで過ごしてますよ。

ゆうり
というお話をしてみようと思います。

 

障害児育児は誰にでもできることじゃない

育児

障害児育児は誰にでもできることじゃない。

私は心からそう思っています。

 

「実際に子供が障害児だったら誰でも必死になるし誰でもできるはず。」

こう思っていた時期もありますけど、今ではそうは思いません。

 

できない人もいるんです。

体力的という意味ではなく、精神的な部分でできない人がいるんです。

 

そいういう人に対して何かを言うような記事ではないですし人それぞれの事情は私は分からないので言及はしません。

 

ただ、病児の笑顔と健康を守りながら家で育てている親御さんはそれだけでスゴい精神力です。

これは間違いない。

 

確かに健康な子供の育児も大変。

どんな育児も大変です。

 

でも、【具体的に分かっている命の危険】を抱え向き合いながら我が子を育てるというのは並大抵の精神力ではこなせないことなんです。

 

いつ消えてしまうか分からない命、いつ発作がおこるか分からない病態。

 

恐怖・不安・命の全責任、それを抱えながらの介護というものの他に、子育てというくくりで教育や自立への対応もしなくてはならない。

 

 

 

いやもう、うちら神の域じゃない?マジで。

 

 

今日ちょっとダルいから幼稚園休んでお昼もマックにしよっかぁ!みたいな感覚で「今日ちょっとダルいから夜間吸引と夜間注入休もっかぁ!」とかできないじゃないですか。

 

ゆうり
だるいから手抜きしよっかぁ!の範囲が、まぁ狭い。まぁ~狭いっ。

 

だってもう命に関わりますからね!

 

放おっておいたら消えてしまう危険のある「命」をそばで感じながらそれを守る精神力は尋常ではない。

 

ちょっとくらいの怪我は大丈夫。

ちょっとくらいの風邪なんて、強くなるためだから。

 

この感覚が世の育児のスタンダードだから、甘やかしていると言われることもある。

 

 

黙れババア!お前にこの子を救えるか!?

黙れ小僧
引用:ジブリ

 

当たり前のように健康で生まれると思っていた我が子の障害に向き合い・命の光に常に触れ・それを守りながら24時間過ごしている私達は、誰にでもできるわけじゃないことをこなしているんです。

 

無責任ババアとは生きている次元・見えてる景色が違うのです。

 

ゆうり
無視しましょう。

 

ジジイやババアから言われたこと・「見ちゃダメよパパママ」からの視線に心を奪われ落ち込むということは、彼らのために私たちの大切な時間を使っていることにほかなりません。

 

もちろん彼らに悪気がないのは分かっています。

ちゃんと説明すれば理解し応援してくれるかたたちでしょう。

 

でもジジイから絡まれスーパーで「見ちゃダメよ」と言われるたびに説明するほど私達は暇じゃない。

 

ゆうり
理解と応援を得るのは別の場所・べつのやりかたでいいんです。

 

その場は「あぁまた言われとるわ笑」ってスルーしていいじゃないですか。

 

 

ゆうり
それに彼らも、そんな事を言ったりしたことなんて秒で忘れて今頃パフェ食べてますよ?

人の目が気になったり、人の幸せが気になったり、嫌な人や理不尽な人に出会ったり。

自分を責めてしまったり。

そんな悩みや気持ちも、考え方ひとつで変わるかもしれない。

ゆうり
そんな本です。私の友人が教えてくれました。

 

まずは自分の心を守って、自分を自分自身で評価してあげたらいいんです。

 

私たちが守るべきは自分の心。

それが我が子を守ることに繋がります。

 

ゆうり
私たち親の心が落ち込んだりスレたりしていると、子供に笑顔を向けられなくなりますから。

 

人と比較しなくてもいい。評価するのは自分自身。

出産

私たちはよく頑張ってます。

 

私はよく頑張ってる。

 

親が我が子を育てるのは当たり前です。

それは本当に分かってる。

ゆうり
それでも、健常児に比べ周りに助けを求められない・求めにくい・求めても断られることも多いという容易ではない環境下で私たちはよく頑張ってますよ。

 

周りから評価されなくても、ジジイから何か言われても義両親や両親から何か言われることがあっても、

 

「私は自分にできることを必死にやってる。超すごい。」って自分を褒めてください。

 

ゆうり
他者の評価は、良いところだけもらったらいい。

 

誰からも褒められないことのほうが多いんだから、自分で自分を褒めて自分の中の大きな軸がブレないようにしましょ。

 

何かを言う人は、結局他の何かにも文句を言ってるし(芸能人の不倫とか、他人の子育てとか)、

他の誰かが自分よりも劣り自分が優れていると思うことで、自分が持っている他のコンプレックスを埋めようとしてるんです。

 

そんなのは放おっておいたらいいんです。

 

私たちが大切にしたいのは、他者からの評価や他者との相対的な比較で得られる安心感でもなく、いま目の前にある笑顔・自分の笑顔・家族の人生。

 

手に届く範囲の人が笑顔でいられたら、すごく幸せだと思いませんか?

 

ゆうり
厳しい環境下でそれを守ろうと必死になってる私たちは、自信と誇りをもっていいと思います。

 

そういう頑張りやギブ(Give)は無意識に知らないうちに人に伝わり、見返りを求めないGiveはあるときふとした形でTakeされるもの。

 

ということで・・・

 

黙れお節介ババア!饅頭くってろ!黙れ小僧

 

ゆうり
パフェじゃないんかい。

 

注意

美化するつもりはないしキャパは人それぞれ。本当にしんどい時は誇りとかどうでもいいからなんとか誰かを頼って休んで下さいね。

 

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  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママ。人付き合いは狭く深く長く。ママ友ランチ的な集まりが恐ろしく苦手。 無脾症候群、総肺静脈還流異常症といった先天性心疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・軽度発達障害✕軽度知的障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや日常の生活をあれこれと綴っています。バリバリの元ギャル。

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