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セカンドオピニオン後、転院した理由やオピニオン費用

NomadismLife

セカンドオピニオンを経て遠方の病院に転院した息子トラに付き添ったときの話を(『転院先の遠方病院で3ヶ月ちょい入院してかかった親滞在総費用』)に書いた。

この時の入院は転院してから3回目か4回目の入院だったのだが、そもそもなんで転院したのか?という理由やセカンドオピニオンの費用・タイミングをこの記事に書いた。

セカンドオピニオンの日から数週間後に心臓オペ

転院して一発目のオペはめちゃくちゃ急を要するものだった。

早く処置(オペ)をしないと息子トラの右肺が一生機能しなくなるという危険なもので、後から考えてみたらおそらく他の子のオペ予定を移動させてトラのオペをねじ込んでくれたんだと思う。

日本全国からセカンドオピニオン&転院してくる子がいる超有名なその病院で、セカンドオピニオン後数週間そこらでオペ日が空いているハズがないのだ。

そのくらい急がなくてはいけない状態だった。

このときオペ日の移動を受け入れてくれた親御さん&お子さんには本当に感謝である。

我が家もそれまで「オペ日移動させて欲しい」と言われたら例え予定日当日であっても快く受け入れていたが、更にその気持が強くなった。

持ちつ持たれつだ。

というか、おそらく出産翌日の朝イチから行われた10時間に及んだ手術だって、きっと誰かが譲ってくれたのだ。

顔も名前も知らない誰かの優しさと「せっかくオペに向けて体調管理していたのに・・・」という複雑な想いで生かされている。

1に感謝、2に感謝である。

なんでもそうだ。

国民皆保険制度がある日本に感謝だし、所得制限あるものの障害者に対する福祉制度がある日本に感謝だし、特別支援教育がある日本に感謝だ。

よくわからん一時給付金なんていらないから消費税5%に下げろ。

感謝なくして不平や不満ばかりを口にするのは私は大嫌いだ。

酸素飽和度50台の男トラ

人間は片肺だけでも生きていけるのだが、もともとの血中酸素飽和度(SPO2)が低いトラのような「チアノーゼ性先天性心疾患」の人間にとって片肺状態になるのは避けたいことだった。

なにせ酸素吸入ナシでは、体を動かすと酸素飽和度が50台とか平気になる(下がる)のだ。

コロナウイルスが流行した関係から、心臓や肺に疾患がない人にも「血中酸素飽和度(SPO2・サチュレーション)」という用語が以前より浸透したと思う。

循環器系が健康な人間はほぼ100%なのがサチュレーションだ。

95切って90台前半になると呼吸が苦しくなり救急車を呼ぶとかそんなレベルだ。

80台になるともうヤバい。まじマンジ。

100%が当たり前の体として生きている私たちにとって100%極楽浄土を意識する数値だ。

少しずつ薄い空気に慣れながら登山している登山家も、サチュレーションが83%あたりだとドクターストップでエベレスト山頂アタックを止められるとかなんとか。

とにかく、50台なんてなったら確実に死ぬ。たぶん気づいたら天使の輪がついている。

ところがチアノーゼ性心疾患で生まれた子たちはそんな低いサチュレーションでも動いている。

息子トラなんてYouTubeを見てゲラゲラ笑っている。

ひとしきり笑い終わった後に

「はぁ・・・ボクちょっと疲れちゃったなぁ・・・♡」

と、幼稚園児の下手くそな劇のようなセリフをはく。

でしょうね。

普通ならあなた死んでますよ。

「ちょっと横になったら?」とトラに伝え、試しにサチュレーションを測ると54とかからスタートする。

ちなみに、息子トラは酸素24時間吸入してもサチュレーションが80台前半だ。

「きみ、よう生きとるな(笑)」

そうトラに言って夫マスオと笑い合っている。

もちろん、一時的にこの数値でもトラは大丈夫だし全身状態を見て判断しているから笑っていられるだけだ。

54とか言うと学校看護師さんは「ひえぇぇぇぇぇ!」と言う。

それが当たり前の反応だ。

私のこの記事を読んだあとに周りの人が90台前半とかになったら即座に病院へ行って欲しい。

トラちゃん平気だし!とか思わないで欲しい。

トラたちチアノーゼ性先天性心疾患の心奇形っ子たちはスペシャルエディションの体なのだ。

だから病院へ行って欲しい。

というか、行け。様子見など不要だ。

片肺になる寸前だった息子トラ

そういうことで、左右両肺あってもこんなサチュレーションな息子トラが片肺だけになるとか恐怖。

「肺静脈」という、肺から酸素をゲットして心臓に戻ってくる血管の狭窄を繰り返していたトラ。

内科的に拡張しても外科的に拡張しても再狭窄を繰り返し、とうとう「もう外科処置できないあるよ。無理あるよ。」と元の病院の執刀医だった銀魂の神楽にも見放されたのだ。

ということでセカンドオピニオンをしたら、そこの先生が「ボクならできるよぉ~。でもかなり急がないとやばいよぉ~。血管潰れたらもう戻せないからね~。すぐに転院手続きとってね~。早い日程でオペ日決めとくね~。トラちゃんに会えるの楽しみにしてますねぇ~♪」とオピニオンの席で笑顔で言ってくれた。

ほんとは全部敬語で話してくれた。

しかし何にビックリしたかって、外科医にいがちな高圧的だったり・ボクすごいでしょ的な自慢げだったり・無表情だったり・絶対コミュ障だろっていうドコ見て話しとるん系だったり・チー牛みたいな早口だったりが一切ないのだ。

後からわかったが、この先生だけじゃなくこの病院の心臓血管外科医すべてがそうだった。

なんだったら、内科系医師のほうがチー牛的な人が多かった。

ちなみに、小児外科の医師はちょっとヤバめなのが1人いた。

「もともと成人相手の病院にいたんだけど、成人のほうでは全然感謝されないけど小児のほうはすごく感謝されて気持ちがいいから小児の病院にきた」

と、病児の親にペラペラと喋ってしまうようなヤツだ。

いいか?そういうことは患者じゃなくて友達に話せ。

(※この変な小児外科医は気管切開してくれた担当ではなかったのでマジで良かった。)

私はソッコーで転院手続きをとり、夫マスオと息子トラを引き連れて他県にあるその病院へと再度向かったのである。

セカンドオピニオンの費用

セカンドオピニオンにかかった費用は2万円ちょいだった。

30分1万円強。

もちろん自費である。

セカンドオピニオンは診察ではないので、病児本人を連れて行く必要はない。

夫マスオに息子トラのお世話を頼み、私ひとりで新幹線とタクシーで病院へ向かった。

交通費とオピニオン費用を含めると5万円ほどだ。

ちゃんとセカンドオピニオンをしてくれる病院であれば、親に説明を行うセカンドオピニオン当日までのあいだに心臓血管外科+循環器内科の合同チームでカンファレンスが行われるはずだ。

少なくとも息子トラが転院した病院(というか、循環器系チーム)ではそうだった。

「地獄の家」擁する病院だが、病院そのものは・・・少なくとも循環器系の科はすごく良い。

↓↓ 「地獄の家」がなにか分からないあなたはこの記事を読んで欲しい。

NomadismLife
転院先の遠方病院で3ヶ月ちょい入院してかかった親滞在総費用

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セカンドオピニオンをしたタイミング

我が家の場合は、元の病院から「もう無理あるよ」と言われたその日にセカンドオピニオンの為の予約連絡を入れた。

「もう無理あるよ」の結果を聞く日に合わせて、「もう無理あるよ」と言われた場合のためにセカンドオピニオン先候補を3つに絞っていたのだ。

ただ有名なだけでなく、息子と同じ病名・同じ症例の症例数が多い病院を探した。

全てにおいての決定権は私ダー子にある

セカンドオピニオン先を探したのもセカンドオピニオンをすると決めたのも転院を決めたのも全て私。

夫マスオには全てが事後報告・もしくは意思決定の報告だ。

なぜなら、相談したところで「う~ん・・・」と悩んでいるフリをするだけで、ひとしきり悩んでいるフリをした結果最後まで「う~ん・・・」以外の言葉がその口から発せられることがない男だからだ。

これはネタではない。

まじで「う~ん・・・」しか言わないのだ。

このような人間に何かを相談したところで時間の無駄だし「なんだコイツ」とイライラが募るだけなので、いつの頃からか夫マスオに何かを相談するということは一切しなくなった。

誰かに頼りたい系の女子には最低最悪のパートナーだ。

ところが私はもともと自分のことは自分で解決する女だし、パートナーに悩みや愚痴を言うけど意見は言わないで欲しいだけの「ひたすら共感してほしい系女」でもない。

なにかあった時に「どうしようぴえん(泣)」とシクシクなる女でもない。

すぐ泣く女は敵とみなすくらい大嫌いだが息子トラを産んでからはジブリで泣くようになっていまい、千がハクからもらったオニギリを食べているシーンごときで号泣するようになってしまって困っている。

あんなセリフ棒読みの千尋のオニギリごときにやられている。

夫マスオは意見を言わないが、私が決めたことには一切反対もしない。

意見も文句も1ミリも言わない。

金だけはどれだけでも出してくれる。

日常生活においてもマスオは全て私に従うのだ。

私の前世はマリア・テレジアなのかと思うほどである。

夫マスオにとって、そっちのほうが楽だし喧嘩にならないから心地よいのだと言う。

たしかに合理的である。

「意見ちゃんと言ってよ!」と言われたから意見を言ったのにソッコー却下されたり逆ギレされたり喧嘩になるくらいなら、どちらか一方が黙っていたほうが家の中は穏やかだ。

マスオは人生を穏やかに生きる術を知っているといえよう。

こうして全ての情報収集・勉強・決定を私がおこない、夫マスオには報告のみだ。

頭が良く、好みの顔でかつ男に精神的に頼らない女が妻でマスオは本当に幸せだと思う。

顔がタイプでお金も思いっきり稼いできてくれて無駄口を叩かず口うるさくない男が夫で私も幸せだ。

結婚した当初はそこまでの稼ぎがなかったワンリキーが今やカイリキーになっているのだからマスオは本当にすごい。

仕事に関しては心底尊敬できる夫マスオだが、ことプライベートになると全く使い物にならないヘナチョコだ。

脳のON・OFFが激しすぎる。

報告内容に関しても夫マスオは6割くらいしか聞いていないから、最近では報告すらもほぼせず勝手に金だけ使っている。

ついでに言うと、夫マスオは「トラちゃんはすごく運がいいから絶対に大丈夫」という並々ならぬ自信だけで息子を見守っている(これはマジ)。

羨ましい思考である。

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ダー子

重症心疾患✕軽度知的障害✕発達障害グレーのハイブリッド男児育児中。できることなら楽しくラクに人生を歩みたい。転んだらだいたい転びっぱなし。夫1人。子1人。

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