ハイブリッドな病 無理だろ日記

旧気管切開の痕をフル検査~孔閉鎖後3年3ヶ月経過~

NomadismLife
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普通級相当のカリキュラムで勉強している知的✕発達障害児トラ

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気管切開していた部分に不快感を感じ気にしだしたところからはじまった運動チック症状について書いたのが上記記事の最後らへん。

症状が発現してからおよそ一ヶ月経った今日、耳鼻科でフル検査を受けてきた。

疲れた。張り切って早起きした男が私の眠りを妨害してきたからだ。

毎晩毎朝私の睡眠を妨害する行為をやめてほしい。

「ママ、、、寂しくて我慢できなさそう。ちょっと厳しい。」って甘えてきやがって。可愛いヤツめ。

不快症状出始め

不快症状ではじめの頃、耳鼻科での検査が必要か本人に聞いたが検査はしたくないとのことだった。

鼻からファイバーカメラを入れて声帯のあたりを確認するのだ。

なるべく痛くならないよう麻酔スプレーはかけてもらうが、完全に痛みがないわけではないし不快である。

そりゃやりたくないだろう。

こんな小さな身体で何回も経鼻ファイバーをやってきたのだ。

本人の希望と気持ちをちゃんと尊重したい。

呼吸が苦しそうだったり食事の嚥下がうまくできない等の症状は一切でていないしバイタルも変化ナシなので、本人の希望を優先させて様子を見ることにした。

むしろすんげえ元気だしすんげえ喋る。

少し黙って。3分だけでいいから。

私ダー子もチック症経験者

私も幼少期チック症のようなものが出たことがある。

口を大きく広げたり、そのうち抜毛症にもなった。

小4の頃にはまつ毛がなくなり(自分で抜いて)、眉毛もなくなり(自分で抜いて)。

これは完全にストレスが要因だったと自分でも分かる。

何でも1番になることを要求されるような家庭だ、そりゃストレスも溜まる。

もっと大きくなってからは髪の毛をずっと触っている状態になった。

これは、髪の毛のクセがきになるところから始まった。

私は少しだけクセがあるもののストレートヘアなのだが、たまーに陰毛のような身の毛もよだつ見た目の髪の毛が出現するのだ。

その1本だけは何故か超剛毛で超うねっている。

キモすぎるのに気になって観察してしまう。

遺伝なのか知らないが、妹にも陰毛髪の毛がたまに出現する。

未だに陰毛髪が出現すると姉妹でLINEを送り合い「コイツまた現れたぜ」と報告し合っている。

「きっも!やっば!」と気にしているうちに髪の毛一本一本を触るようになってしまい、今思えばチックのような行動になっていた。

髪の毛はかろうじて抜くという行為にはならず「髪はマジ女の命!」を守っていたから、私のファッション・美容への想いが並々ならぬものであったことがよく分かる。

さすがはガングロギャルだ。

ギャルは本当に可愛い。

今でも可愛いと思う。

ガングロギャル最盛期だった高校時代、ギャルの友達は1人しかおらず原宿系ファッションやファッションそのものに興味がなさそうな友達ばかりだったが、私はギャルのファッションが好きだったからギャルだった。

「みんながこうだから」と流される女ではない。

毎日ちゃんと門限を守るギャルだし、体育祭では本気でリレーやるし文化祭ではクラスの中心になって引っ張る良い子ギャルだ。

なぜならギャルファッションが好きだっただけだからな。

そんなこんなで私もチック症や抜毛症を発症したことのある子供時代だったが、親からなんのケアもなかった。

「アンタそれやめなさい!」と言われただけだった。

陰毛きもいヘアについては放置でも良かったが、小4時代の抜毛症の放置はつらかった。

いや、やめれるもんならやめとるっちゅうねん。こんな気持ち悪がられる意味わからん行動。

チック症について調べてみたところ、私の陰毛きもいヘアのように物理的に気になる症状がもともとあって、そこからチック症に進行することもあるらしい。

息子トラのチック症状が気管切開をしたところの不快感からはじまったのか、勉強等の別要因がストレスになったのかは分からない。

今までも気管切開をした部分に不快を感じて耳鼻科にかかったことはある。

だが、その時はチックのような症状にはならなかった。

不快症状出始めから1ヶ月経過で耳鼻科受診

不快症状が出始めてからの一ヶ月で、チック症状に進行した息子トラ。

たまに「大丈夫?まだおかしい?」と気遣いつつチック症状おさまってくれよと思いつつ、耳鼻科受診は無理強いしちゃあかんなと思って過ごしていた。

が、さすがにヤバくなった。

片側やじろべえ的なレベルで首を横に倒しまくるのだ。

「片側やじろべえ」というのは私がいま作った造語だが、とにかく片方にだけプラプラ倒れると思ってもらえたらいい。

ゲームのせいで肩こりなってるのかなと思ったりもしつつ(実際少しマッサージしてあげようと肩をさわったらクソかってぇ)。

とりあえず本人が「気管切開してたところ」って言ってるのでもう一度だけ耳鼻科受診を促してみた。

「いっぺんファイバーで診てもらう?」

即答で「診てもらう」と返ってきた。

ようやく重い腰をあげたか。

すぐに予約が取れ、今日午前中に病院へ行ってきた。

耳鼻科フル検査の結果

もともとファイバーカメラだけの予定だったが、カメラでは全く問題なし。

気になるのであれば、、、と、エコーとレントゲンもいれてくれた。

「全て検査をして何もなければ安心だもんね。」と息子トラに話しかけてくれた女神女医様。

その結果、全ての検査で何の問題もなかった。

過去分検査画像との比較もしてくれたが、変化は一切なく悪くなっているところもなく不快症状の原因になっていそうな所見もなし。

息子トラも安心していたが私も安心した。

再度気管切開とかなったらツラすぎる。

なにがツラいって、荷物がツラい。

息子トラは酸素ボンベの24時間吸入が必要だ。

気管切開していたときは、酸素チューブ接続口がある人工鼻を使用していた。

それでいて、トラは短距離であれば自立歩行ができる。

自立歩行ができる子供に対して「荷物が多いからバギー(または車椅子)に乗ってくれ」など言えない。

我が子の能力を潰すことはできない。

ではどうしていたか。

背中に酸素ボンベを背負い

左腕に吸引器セットのバッグをひっかけ

同じく左腕に交換用酸素ボンベや着替え・救急セットのバッグをひっかけ

右手で息子トラの手をつなぎ

息子トラが「抱っこ」「疲れた」と言えば右腕で抱え

そのまま歩いていた。

もはやハルクである。

母親の力というのはすごいものだ。

ハルクのような怪力でゴツいかあちゃんを想像した人もいるだろう。

だが私は158センチ46キロと、ごく普通の体型だ。

母親の力というのはすごいものだ(2回目)。

夫マスオだったら絶対にできない芸当である。

なぜなら、体重3キロに満たない赤子トラを抱っこするのでさえままならなかった男だ。

酸素ボンベは1本で3キロ近くある。

赤子トラを抱っこし始めてものの5分で「腕がぁ・・・」と言って毎度私に助けを求めてきたような男だ。

マジでカスである。

マスオはひ弱な人間ではない。

10代の頃はサッカーのユース選手だったし20年以上サーフィンをやっている。

「子供の抱っこ」という興味もなくやりたくもない仕事だから身体がついていかないのだ。

だからこその「マジでカス」という言葉だ。

私がマスオに対して「カネだけ大量に稼いできてくれ」と思うのも分かってもらえるはずだ。

助けを求めれば求めるだけイラつくのだ。

あまりの役立たなさにイラつくのだ。

そして余計な仕事を増やすのだ。

どうやって育ったらこんなにもできない人間ができあがるのか分からないというくらい役に立たない。

「いやもうほんと、、、カネだけ稼いできてくれたらいいわ」と夫マスオに言っているし、本人もそれが気楽らしい。

「育児より仕事のほうがよっぽどラクだわ~!俺ムリ!すごいね~!」と言ってきたことがある。

夫婦なかよく適材適所で働こうではないか。

ほんと、仕事をしている時の姿が1番カッコいい。それがマスオだ。

今後はチック症状を見守るのみ

物理的な問題はないということなのでひとまずは安心だ。

あとは、ゲームや勉強による肩こり。

これは少し前にストレッチをはじめたのでそのまま継続。

もう一つは、持病からくる胃痛。

本人は訴えていないが胃酸逆流があって、それで喉の付近に違和感を感じているのかもしれないとのこと。

循環器でもらった胃酸を抑える薬をしばらく継続で飲んでみようという話になった。

胃カメラをするのはやはり本人負担があるため今はまだしない。

トラは物事の説明が苦手だから、もしかしたら胃酸逆流の症状を訴えるための表現を自分のなかに獲得していないだけかもしれない。

学校では授業内容などストレスになることは既に外してくれているし、そのおかげで自宅での勉強のストレスはなくなった。

宿題はあるが、本人が得意な算数ばかりなのでトラ自身はのびのびとドリルを解いている。

ストレスとなる原因を取り除き、あとはチック症状については触れないでおいてあげるのが1番良いとのことなので、トラのやじろべえ行動は無視。

メンタルケアや心の動きは引き続き注意しつつ何かあれば対応する。

うちは無理やり学校へ行かせる家でもないから、「なんとなく学校行きたくないなっていう日があるのは当たり前。休んでいいよ。」とのんびりしている。

楽しく心地よい場所じゃないなら学校は行かなくても良い

勉強なんて家でも教えてあげられるんだから、学校はあくまで楽しい場所であってほしい。

楽しい場所であることが前提で勉強も楽しんでおいでというスタンスだ。

楽しく心地の良い場所じゃなければ学校なんて行く必要はない。

「幼稚園や学校など集団生活で社会性を身に着けないと大きくなってから困る」

と言う親がめちゃくちゃ多いが、私は断固反対の意見だ。

幼稚園・保育園・小学校・中学校・高校・大学としっかり行っているのにコミュ障やらコミュ障やらコミュ障が社会にはゴロゴロ溢れているではないか。

ほどよくコミュニケーションを取れず上司や同僚との距離感もうまくつかめず気付いたらメンタル病んでいたり、入社したばかりの会社で誰も何も教えてくれなくて辛くて2週間で退職したとか。

ママ友LINEでボスの金魚のフンばかりだったり、いい歳して集団になって嫌がらせしたり。

世間の多くの親の言う「社会性を身につけるための大切な集団生活」を送った結果がコレだ。

誰かをイジメるための集団に入るための方法を身に着けたのか?

なんでも人にやってもらわないとダメな、自分の頭で考えて行動できない・思考停止人間を育てるための集団生活なのか?

いやもう全然だめじゃん。ボロボロじゃねえか。

周りの言葉や視線ばかり気にして生きることが「大切な社会性」といい、それと引き換えに自己を潰すというのが教育なら私は我が子をそんな場所にはやれない。

今の学校は集団よりも個を重んじてくれているからとても居心地が良い。

子供たちも本当にイキイキとしている。

もちろん集団での行動はあるし「自分勝手にしていい」という教育ではない。

1人1人の良さを潰さないでいてくれるのだ。

それに私自身が担任に「男の子だから青が正解。男の子はピンクを選ぶのはおかしい、というような言い方はしないで欲しい。」などと伝えているので気をつけてもくれている。

自由には責任が伴う。

その中で多様性を認め合い、尊敬しあえる社会であってほしいと思うし息子トラにもそうであって欲しい。

自分が知っている世界が全てではないし正しいとも限らないのだ。

わたしたちが普段生活している世界などあまりに小さく、思考だってあまりに狭い。

病気があるから行動範囲やできることは限られはするものの、私はトラに広い視野をもって欲しいし今まで通り「多様性」を意識せずそれが当たり前だと感じて過ごして欲しい。

少しくらい壁にぶつかりながらもストレスは最小限で過ごしてチック症状が治まってくれるよう、都合の良いときだけお願いごとをする神様にお祈りしておく。

やれることをやったら後は神頼みという、人間が最も得意とするワザを繰り出すのが私のやりかたである。

最初から神頼みしないだけ褒めて欲しい。

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ダー子

重症心疾患✕軽度知的障害✕発達障害グレーのハイブリッド男児育児中。できることなら楽しくラクに人生を歩みたい。転んだらだいたい転びっぱなし。夫1人。子1人。

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