こんにちは!このブログを書いている「ダー子」です。
夫(マスオ)と息子(トラ)の3人で関東に住んでいます。
大学受験で関東に出てきてもう20年!
20代後半で夫マスオと結婚し、2011年に生まれた息子トラはいろんな病気を抱えています。
- 先天性心疾患(無脾症候群、左室型単心室症、総肺静脈還流異常症(修復術後)、単心房 など)
- 後天性中度難聴
- 軽度知的障害
- 発達障害(カレンダーボーイ疑い)
夫マスオ
1歳歳上の夫マスオは、完全在宅勤務の会社員。
自分1番だいすき人間だけど凄くいいヤツです。
頭のネジは7つくらい外れてる。
ネジが外れてるおかげでストレス耐性がハンパなくて、イライラもしない・怒りもしない・不満も文句も言わない(感じない)。
たまにしか面白くないけど、人生のパートナーとしては最高の男です。
出された食事に文句は一切言わないいいヤツ。
息子トラ
息子トラは、これでもかっていうレベルで心優しくていつも明るくて愛されキャラのめちゃくちゃいいヤツです。
今のところ、「愛」しか知らない世界で生き続けてる。
頭のネジは今のところ3つくらい外れてる。
まだまだこれからって感じ。
15時間かかった心臓手術の合併症で声門下狭窄がおこり、3歳半~8歳直前まで気管切開をしてて手話生活でした。
そのせいなのか難聴のせいなのかは知らんけど、発音がうまくできずずっとリハビリ。
うまく伝わらない時は筆談か手話。
独り言も手話。
独り言も手話て。
軽度知的障害ではあるものの、えげつない記憶力のせいでテストができてしまい知的障害であることを理解してもらえない事もあるツラい立場。
酸素ボンベをカートに入れて自分でコロコロ引きながら学校に通ってます。
心臓病で障害者手帳1級。
私ダー子
そして私ダー子。
妊娠して切迫流産して切迫早産してのタイミングで会社を解雇され、それ以来ずっと専業主婦。
つまりクビ。
人生できるかぎり楽して生きたいと思ってる。
ネジの外れ具合は5つくらい。
年間で20~30日くらい気が向いた時とかに株の売買して銭を稼いでいます。
息子トラは障害者手帳1級ですが、必死に働いてくれている夫マスオの所得制限により年間60万円ほど貰えていた手当が全て支給停止。
現在は所得制限がない福祉系手当て月7,000円貰えていますが収入に応じて大量の税金だけが懐から出ていくだけ。
会社員だから税金取られ放題。
さすがに7,000円じゃ、、、
こんな状態でも老後資金・息子トラの生活資金を今のうちに蓄えておきたい。
それでいてちゃんとトラに色んな遊びをさせてあげたいし夫婦も遊びたい。
そのためのゼニが欲しい。銭!
でも息子トラの学校車送迎・頻繁な通院・いつも突然訪れるトラの体調不良休校を考えると、とても働けない。
いや私が倒れるわ。
ということで1番ラクに手っ取り早く稼げる株をやっています。
私にとってラクというだけで、株で大金を溶かしてる主婦もたくさん見ているので安易に手を出さないようにして下さい。(一応ちゃんと勉強してます。)
高校時代はガングロのコギャル。
大学時代はストリート系やJJbis系のギャル。
社会人は隠れギャル。
名古屋県出身ですが味噌カツは大嫌いです。
名古屋県出身だからって理由だけで味噌カツサンドをおみやげに貰ったり、名古屋県出身だからって理由だけで「つけてみそ かけてみそ」を渡されたりと散々です。
味噌を甘くすんな。
息子を妊娠してからはほぼ寝たきりのマタニティライフを過ごし、
出産直後には息子の疾患が見つかり、手術も順調には進まず
それが落ち着いたと思ったら今度は発達障害や知的障害や難聴などイベント盛りだくさん!
息子トラの体のケア・メンタルケア・授業のフォローや学校付き添い・医療的ケア児ということでつまずく様々な問題など、
いや・・・私の身体がムリだろ。
っていう生活が続きながら今に至ります。
心の広い夫マスオと穏やかな性格の息子トラのおかげで、遊ぶ時間も作ることができてなんとかやっていけてます。
病児を育てながらも適当に生きている毎日を綴っているので、「こんな家族や変わった母親もいるんだぁ」という感じで暇つぶしがてら読んでいって下さい。
眠れないときの時間つぶしや、あと5分で魚が焼き上がるときの暇つぶしにでも。
ウンコのタイミングとか。
トイレの便座に座った私はいつも「あしたのジョー」状態。