このブログを書いている私・Miikoは1982年生まれ。
「Miiko」は妹からこう呼ばれているからまんま使うことにしました。
他にも持ってるブログでは全く違うネット用の名前を付けたりしてるんですが、以前オフ会したときに本名じゃない名前で呼ばれてひたすら気持ち悪かったのです。
「いや私そんな名前じゃないしやな。」
みたいな。
もう一人の自分になったみたいとか全く思うことなく、ひたすら「いや私そんな名前じゃないしやな。」っていう。
なんか、自分じゃない名前をつけて活動すると自分が作り出した妄想上の人物として行動しなきゃみたいな謎の強迫観念があってムリすぎました。
仲良くなった友達とは本名交換しあっこして気持ち悪さ脱しました。
このブログの目的
このブログは特別に崇高な目的なんてなくて、ただただ自分の頭の中にあることを放出したくて作りました。
今までアウトドアブログを作ったり投資ブログを作ったりもしましたが、どれも長く続きませんでした。
ぶっちゃけ、ネット上でまで「誰かのために」っていうのは疲れるんだなってことを悟りました。
病児育児をしているだけでめっちゃ疲れてます。
命が失われないように気を張って、発達のほうまで気にかけて、金は稼ぐが病児のケアには積極的にならない夫にキィっとなり。
ボランティアで患者会の運営を行ったり。
いやもうキャパ的にギリじゃね？
仏じゃないんだよこっちは。
でもなんか、母親であるがゆえに当然のごとく求められることも多くて。
それでいて私自身「完璧でいなくては」みたいな面があって。
更に、私自身が発達障害の気があるような感じなので人の気持ちに寄り添うのが苦手だったりするんです。
こうすれば相手は喜んでくれるとか、ここでこの発言をするのは良くないとかは経験として痛い目を見てきてるので対応できます。
ただ、むちゃくちゃに疲れるんです。
外で気を張っている分、自分の内に内に溜め込むことがかなり多くて、それでいて誰かに相談することもできない。
自分の中で処理してきた40年間だったけれど、自分のしんどいことも育児の良い事ツライ事・家族との関係も吐き出すことくらいしてもいいんじゃない？
そう思ってこのブログをはじめました。
だから別に面白いことも書けないし、お役に立てばと思っての視点でも書かないです。
結果的に誰かの役に立てたらラッキーくらいの感じです。
息子氏の病気ぜんぶ
2011年生まれの息子氏、病名ありすぎてマジなんなん。て感じです。
でもクっソ可愛くて毎日悶えてます。
小6の今でもまだ抱っこしまくってます。
無脾症候群
「むひ しょうこうぐん」って読みます。
遺伝子系の関与が考えられているけれど、未だ原因は不明。
指定難病に入っているんですが、簡単に言うと内臓が右側だけの特徴を持って生まれてきた状態です。
内臓って本来左右非対称なんですが、左側にあるはずの脾臓（ひぞう）がなくって右側にある肝臓が左側にまでギューーーーーーーンて広がっている。
こんなところから、【脾臓が無い】と書いて「無脾症」って名前になったとかなんとか。
私はなるべく物事をポジティブに考えたい人間なので、「肝臓がそんなデカいってことは酒にも強いってことかね(`･ω･´)☆？先生？」と思ってお医者さんに聞いたんですが。
「僕も最初はそうかなって思ったんですけど、残念ながらそういうことは特にないみたいなんですよ～（笑）」って。
ちっ。
脾臓は免疫機能を司る臓器。
その臓器がない息子は、通常子供たちが打つ肺炎球菌ワクチンに加えて23価の肺炎球菌ワクチン（ニューモバックス）とうものを今までに2度打っております。
次に書く「先天性心疾患」もまた感染症に気を付けなくてはならない病気なので、抗菌薬も日常的に飲んでます。
無脾症候群の免疫機能
脾臓は免疫機能を司る臓器とも言われているので感染症に弱いというのが一般的ですが、脾臓がない人はみんな必ず免疫が落ちてしまうかといったらそういういわけでもないらしいです。
合併症を伴わない脾臓がないだけ（だけって言ったら怒られるかもだけど）の無脾症も存在します。
そうして特に何事もなく過ごせていた人は、亡くなって解剖したときに「あらまこの人、無脾症だったのね」って感じで発覚したりするようです。
無脾症（英名：asplenia syndrome）に関する論文を調べていたらそう書いてあるものがありました。
全て英文だけど気になる人はネット検索してみてください。
先天性心疾患（超重症）
無脾症候群の合併症として、先天性心疾患も持っています。
こいつがマジで厄介。
無脾症候群の特徴に律儀に前ならえして、心臓の作りも右心房・右心室・左心房・左心室って4つに分かれてなくて心室と心房が1つずつです。
単心室（たんしんしつ）・単心房（たんしんぼう）といいます。
単心室症
単心室症は、無脾症候群と同じく指定難病にはいっています。
そんな積極的に指定難病をお腹の中でゲットしてこなくて良かったんだよ。
って思いますが、制度的には指定難病に入っていることで医療・福祉・生活の面で安心できる部分はかなりあります。
今は子供だから「こども医療受給者証」みたいなのも使って医療費等が安く済んでますが、その支援を抜ける年齢になったときに医療費の負担が莫大なものになります。
「でも3割負担でしょ？」
と思うもいるかもですが、まず10割の母数部分がデカいんだっつーの。
という話。
息子は心臓病起因のもので診療科6～7科かかってますけど、必ず月イチで通ってる循環器内科だけで1回の受診で10万円超えますからね。
もし10割払っていたとしたら。
指定難病の受給者証は毎年更新で医師の診断書料もウチの病院は5000円くらいかかりますが、
「絶対に今のうちから申請して取得しておいたほうがいい！！！必ず役に立つから！」
ってママ友には言ってます。
そのほかの心臓病はこんな感じ。
- 総肺静脈還流異常（修復術後）
- 共通房室弁逆流
- 両大血管右室起始症
- 肺静脈狭窄
- 肺動脈閉鎖
- 右胸心
とりあえずこんなとこ。
軽度発達障害
発達障害に関しては、4歳頃から公認心理士さんに定期的にテスト等でみてもらってます。
ASDとかADHDとかガッツリと特性を持っているわけじゃないんですが、それぞれちょっとずつちょっとずつ持っているらしい。
小さいころから物事の理解力が妙に悪かったり雰囲気読めなかったりしてたから私としては「絶対に発達障害だ」って思ってました。
なんならわたし自身がそれっぽい感じで、かつ全くケアやフォローを受けずに自分のダメさだけ親から言われ続けて育って大変な想いをしました。
だから、我が子には同じようにツライ想いをしてほしくなくて発達障害について周りに訴え続けていたんです。
でも、心臓病で入院が多かったり幼稚園や保育園にも行けていないことからの経験不足だと言われ続けました・・・。
とりあえず発達のテストや本人の状態を見る限り、ASDの特徴もつまみ食いしてるしADHDの特徴もつまみ食いしているそう。
息子の特徴として見られるものはこんな感じ。
- カレンダーボーイ（何年も前のものまで年月日と曜日を即座に言い当てられて、何を食べたか何をしたかもすぐに言える→本人いわく、計算してるとかじゃなくて写真みたいにパッと頭の中にイメージとして出てくるらしい）
- 注意欠陥（興味のない話を聞き続けられず、他のことが気になると明後日の方向を見ている→いやもう優しく話しかけてくれてる人の顔だけでも見てくれ無視してる思われるで）
- 同じことばかり繰り返し言う1日何十回も（→OK分かった！って心の中で思いながら毎回しっかり反応してあげる私えらすぎ）
- 相手や周りの話を腰を折りまくりで一方的に話したいことだけを話す（→せめて逆接の接続詞使ってから話し出してくれ）
- 空間認知が弱い（8年ピアノを続けていてそこそこ弾けるが、5線譜の中の音符の高い・低いの位置関係把握がかなり苦手だったり、算数で線グラフが苦手だったり→どんなふうに見えてるのかただただ知りたい）
癇癪を起したり自分の納得いくまでやめない・こだわりが超絶強い、みたいのは全くありません。
超平和主義なのか、お友達と喧嘩するのも嫌いだし一度もしたことない（オモチャを取られても少し悲しそうな顔だけして新しいオモチャを探して遊び始める）。
私自身も発達障害に関して自分なりに勉強して、「こういう時はこうしてみよっか」という提案などもおこなってきたことや本人がとても素直であるお陰で、なんとかかんとかやってきました。
軽度知的障害
いま現在小学校6年生ですが、算数だけは通常のカリキュラムでの授業にギリついていけています。
そして算数は好きなんだとか。
私なんて算数がクソ嫌いすぎて困る。
小学校4年生の終わりころから他教科についていくのが相当難しくなってきたので、算数以外は本人のレベルに合わせた授業をしてもらっています。
知的面に関しても小学校入学前から訴えていて、知的支援級のクラス移動をお願いし続けていたのですが「この子は知的じゃない、経験不足なだけ」と取り合ってもらえず、、、。
成績なんて良くなくていいから本人に合わせた環境でのびのびと過ごしてほしかったです。
得意な部分はどんどん伸ばしてもらって、他の部分は生活していくうえで困らない程度の授業内容で良かったのです。
アサガオの雄しべ雌しべなんて知らんくてもいいし、重いから自宅に持って帰ってくんなて。
普通の巨大ヒマワリの花まるっと一輪持ち帰ってきて、何個の種が取れるか数える宿題とかマジ地獄でした。
あんな時間かかって数えたのに数なんて既に忘れてますし。
種の数を数えたってなんの役にも立たん。
母子ともに、つらい時期でした。
学校以外に毎日3～4時間くらい自宅学習して、「どんな方向からなら理解してもらえるかな」って自作で教材作ったりして何とか学校の授業についていく日々。
素直な息子は途中で諦めたり投げ出したりしない子だから、ずっとずっと頑張ってしまっていたし頑張らせてしまった。
支援級に移してもらえないなら学校へ行かせませんくらいに言ったら良かったのかもしれませんが、息子は学校が超絶大好き。
息子から大好きな学校を取り上げるわけにもいかず、かと言って勉強面では「お母さん自宅フォローお願いします」となっていて本当にしんどかった。
ようやく中学からの支援級移動が認められ、今は療育手帳取得の面談日待ちです。
療育手帳がないと支援級への移動ができないとか、なんでなん？
中度難聴
心臓病で低酸素であったことが原因だろうということで、後天的な中度難聴です。
新生児聴力スクリーニング検査では問題なかったそう。
「カ行」「サ行」「タ行」の聞き間違えが多く、1500ヘルツ以上の高音域が聞こえません。
佐藤さんが加藤さんに聞こえちゃったり、サカナがタカナに聞こえちゃったり。
中度難聴だと聴覚での障害者手帳は取れないので、クソほど高い補聴器が全部自腹です。
勘弁してくれよ。
停留精巣
右のキンタマが下腹部あたりにあります。
本当は2歳に手術を予定していたのですが、心臓病の手術優先で延期になったりコロナで延期になったりで4回手術延期になっています。
心臓疾患のほうにかなり気を遣っての手術なので、泌尿器科だけではなく循環器科の医師もしっかり揃っている環境で手術日程を組まなくてはならないなど。
キンタマのオペそのものは簡単だけど、その他の合併症等が怖いということで相当慎重に進めています。
心臓の治療でアナフィラキシーショック起こしたりトラブル続きでここまできたので、泌尿器科の先生も親としても万全を期した状態で行いたいのです。
あと病棟では何度も医療過誤が起きていて今までに何度も謝罪を受けているので、小6になった今でも絶対に付き添い入院希望だしてます。
（親が24時間付き添っていたから事前に気が付き重大事故が起こらずに済んだ）
看護師さんの人手不足で意識や集中が切れることも絶対にあるだろう、そこから発生するミスも必ずある。
そういう想いと、つらい治療で十分に頑張っている我が子・入院というだけで大きなストレスがかかるのに更に寂しい想いを我が子にさせるのだけはぜっっっっったいにさせたくないので、赤ちゃんの頃から付き添い入院しなかったことはありません。
夜間の病棟でママを呼びながら泣いている子供たちの声をきくたび、夜勤の看護師さんたちが抱っこ紐であやしながら勤務する姿を見るたびに思いました。
「ぜったいに付き添い入院は続けよう。どんなに私のカラダがしんどくても、やれるだけのことはしたい。ああしてあげたら良かった、こうしてあげたら良かったっていう後悔だけはしたくない」
付き添い入院ママ・パパに人権がない的な考えの人もいますが、私は我が子のためなら人権なくたって付き添い入院くらいいくらでもします。
とはいえ連続入院期間は最長でも3か月程度なので短いですが。
会社帰りの夫氏に病室きてもらって、3時間だけもらってマッハで帰宅してシャワー浴びてささっと家事して病室戻るとかそんなん。
夫氏がどうしても無理な場合は、義両親に頼んで日中3時間だけもらってマッハで帰宅してシャワー浴びてささっと家事して病室戻るとかそんなん。
義両親もムリな場合は仕方ない。
その日のシャワーは諦める。
臭くなりませんように。カラダ拭きシートさまさま。
息子が赤ちゃん時代は、付き添いパイプベッドのギシって音がするたびに「マジで！起きないでくれよ！？」て感じで毎晩お祈りモードでした。
夜間担当の看護師さんがバイタル測りにきたタイミングで息子が起きてしまうと決まって心の中でこう思ってました。
「いやもうめっちゃ状態安定して寝てますしね！今じゃなくていいでしょ！ようやく寝たばっかなんすよこの子！！空気読んでくれよ！勘弁してくれよ！あ、起きちゃったね、お母さんお願いしますねすみません、じゃねぇよ！！！」
マジでできる看護師さんは、本人の様子とモニタ確認だけして「起こしちゃうと可哀想だからあとで来ますね」って囁いて後に回してくれる。
夫氏という生命体
1歳年上の夫氏。
顔は高橋一生似、プライベートでの性格は温厚。
よく稼ぐ。
けれども（犯罪おかすとかのヤバいタイプではない部類の）サイコパス気質あり。
自分以外の人が困ってようが悩んでいようがぶっちゃけどうでもいいし、良心の呵責なんて一切湧きあがらない生命体です（本人談）。
どれだけサイコパス気質なのかという話を夫婦間で楽しんで話しています。
いやもうこっちがポジティブに考えないとやってけんしな。
というくらいにぶっ飛んでる脳です。
普段は温厚で私も怒られたり文句言われたこと一度もないけど、自分の部下をそんざいに扱われたり見下されたりされると相手が客であれボっコボコに論破します。
「（漫画キングダムに出てくる）桓騎将軍みたいですよね」って部下から言われたらしい。
いやマジでうまいこと言うね部下くん！ってくらい、激しく同意した性格の桓騎似。
外見かっこいいしな。
目的の為なら手段は選ばないって言いきってやがる夫氏。
私が完全無償でボランティア活動してるのとかも、一切理解不能って言ってます。
「1円もカネにならないしボランティアなんてやるくらいなら、その時間に寝て休憩して欲しいマジで。他のヤツらにやらせときゃいいじゃん。」
ってめっちゃ言われます。
良いのか悪いのか。
ブログに書く内容
吐き出したいと思ったことは基本的になんでも書きます。
親子関係のこと、夫婦関係のこと、息子の病気のことも私自身のことも。
日常的なことも書くし、何か気に入ったものがあればそれについても書きます。
