出産当日 0歳~3歳 息子の病気の履歴

【出産当日のこと】突然突きつけられた数々の先天性心臓疾患②~精密検査の結果~

病児育児

 

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ゆうりママ
本記事では、上記記事:出産当日のお話の続きを進めていきます。

 

出産当日|夫から告げられた息子の状態と医師の説明書き

出産当日、緊急搬送された息子の救急車を追いかけて自家用車で専門病院へ向かった夫。

約7時間後の夜7時に私の病室へ戻ってきました。

 

「なんか・・・赤ちゃん、すごいヤバい状態らしい・・・。」

 

夫からの説明

パソコン

 

夫からはざっくりと以下のような説明を受けました。

 

夫からの説明

  • 精密検査の結果、重症度の高い心臓病
  • 無脾症候群(むひしょうこうぐん)
  • 次の日朝から緊急で外科手術が行われる
  • 何回かに分けて手術をしていかなくてはならない
  • 母親(私)にも来て欲しいとの要望が病院から出ている

 

無脾症候群

 

ゆうりママ
初めて聞く名前です。

 

医師からの説明用紙(実物写真あり)

その日、夫が持ち帰ってきた病状説明用紙がこちらです。

小児循環器内科の担当医が書いてくれたもの。

20110614状態説明(個人特定を裂けるためモザイクをかけてあります)

 

ゆうりママ
達筆すぎて読め~ん!!

 

先生の字が上手すぎて本当に達筆で、解読に手間取ったところが何箇所か(笑)

 

この説明用紙に書いてあった文字を起こすとこうなります。

 

ゆうりママ
頑張って読みました。

 

病気説明用紙の内容

  • 内臓錯位症候群
  • 単心室
  • 両側上大静脈(左上大静脈遺残)
  • 肺動脈閉鎖(動脈管開存)
  • 総肺静脈還流異常症

 

そして、翌日行われるオペの説明として以下のような文字が記載されていました。

総肺静脈還流異常症肺静脈口の狭窄解除

 

つまり、この【総肺静脈還流異常】の修復手術を行うという内容。

 

ポイント

最初の手術は、総肺静脈還流異常の修復術

 

生まれてからの検査記録・カルテなどは、病院にカルテ開示したものも含めて全てファイリング・ラベリングして取ってあります

 

無脾症候群とは

病気

 

『無脾症候群(むひしょうこうぐん)』は、内臓錯位症候群のうちの一つ。

もう一つは『多脾症候群(たひしょうこうぐん)』

 

国の難病に指定されています。

 

まず、内臓錯位症候群の説明から。

先天的に脾臓がない(無脾症)、または脾臓が2個以上ある(多脾症)状態に加えて、内臓が左右対称に形成される。

複雑心奇形、様々な腹部臓器異常、免疫低下などを合併する症候群である。

心疾患は、単心室、共通房室弁、肺動脈狭窄、両大血管右室起始症などの合併があるが、手術がしばしば困難で、手術後遠隔期に心不全などによる死亡例もある。

合併する免疫低下などにより重症感染症の頻度も高い。

引用:難病情報センターHP内、内臓錯位症候群のページより

 

簡単にいうと、全身の左右分化異常です。

 

次に、無脾症候群の説明です。

内臓錯位症候群のうち、右側相同を呈する場合には、脾臓が無いことが多いのです。

肺は左右とも3葉で、肝臓は左右対称に位置します。

このような状態を無脾症あるいは無脾症候群と呼びます。

50-90%に先天性心疾患を合併します。

合併心疾患は、単心房、共通房室弁、単心室、総肺静脈還流異常、肺動脈閉鎖( 狭窄 )などが多いです。

引用:難病情報センターHP内、指定難病189のページより

 

ゆうりママ
つまり、まず無脾症候群があってその合併症として心臓疾患を発症しているということですね。

 

上記引用内のリンクから難病情報センターの公式サイトへ飛べるので、詳細はそこからチェックしてみて下さい。

 

息子の疾患名(2021年時点)は、こちらの記事に一覧記載してあります。

 

出産当日|息子の初オペは翌日に決定

息子のオペは翌日に決定。

たまたま空きがあったと伝えられていますが、もしかしたら他に予定していた子のオペを延期させたのかもしれません。

 

なぜかと言うと、「緊急でオペが必要な子がいるから手術予定を組み直しさせてくれないか」と連絡が来たことがあるからです。

 

ゆうりママ
そんなに急がなくちゃいけないなら!と快諾しましたが、息子の時ももしかしたら同じように了承して下さった方がいたのかも・・・と思いました。

 

我が子の事は一番に大切ですが、周りで困っている人のため思いやりをもった行動をすることを忘れずにいたい。

自分さえ良ければいいという行動だけはしたくない。

いつもそう思っています。

 

本来であれば出産翌日の外出は不可ですが、産院の院長先生から特別許可が降りて手術説明と術前面会のための外出ができることに。

 

(ただし、スグに産院へ戻るようにとも)

 

ゆうりママ
その院長先生も「無脾症候群ってなに?」って言ってました。

 

心奇形の先天性心疾患は、専門のそのまた専門分野なんだなぁと未だに感じています

 

ゆうりママ
息子が専門病院に搬送されたとき、ICUの空きは1床だけ。本当に運が良かったです。

 

そこに搬送できなければ、他の総合病院への搬送だったんです。

そしてそこは、息子のオペが出来る環境(ドクターの技術)ではなかったことを後に知りました。

 

ゆうりママ
どの病院がどんな症例に強いかとか、病児ママをしているとだんだん分かってくるんですよね。(知識の猛者)

 

出産当日|赤ちゃんの名前決め

無脾症候群

 

事前に性別を聞かないことを選択したので、名前の候補は男の子・女の子両方を用意していました。

けど最終的には「顔をみて決めよう」と話し合ってたんです。

 

生まれてきた息子の顔は、第一候補にしていた名前とは全く合いませんでした。

 

ゆうりママ
強い男の子っぽさ満点の名前が第一候補だったんですが、実際の息子の顔は中性的だったんです。

 

第二候補にしていた名前の音のまま字を穏やかな漢字に変え、最終決定しました。

 

今でも本当に本人の雰囲気・性格に合っている素敵な名前です。

 

(第二候補の名前は夫が選んだもの)

 

朝から何も食べないままだった夫、私が残した病院食を食べきってくれました。

 

(豪華な病院食がウリの医院だったんです)

 

ゆうりママ
夫に食べてもらっていいかは事前に看護師さんに聞きました。

 

 

翌日のオペは朝イチ9時から。

その前に術前説明を聞かなくてはならないので早めに産院を出る準備をします。

 

(本来であれば当日の術前説明ではないですが、緊急手術なので直前の説明&同意署名だったんです)

 

産後の悪露(出血)がまだまだ酷かったので大きなナプキン(履くタイプ)も準備。

 

 

 

手術当日の流れやママ(私)の気持ちはこちらの記事へ
【心臓手術】出産翌日、はじめてのオペ当日の流れとママの気持ち

 

  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママです。疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・発達障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや生活のコツを綴っています。

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