MaMa自身のコト・ケア 日々の暮らし

【病児ママ】誰かと比較することで得られる幸せは本当の幸せではない

 

ゆうりママ
こんにちは、ゆうりです!

 

病児のママになってまる10年。

11年目に突入しようとしています。

 

 

ゆうりママ
もうすぐ息子は10歳の誕生日。年に1回しかもらえないプレゼント、息子からの熱のこもったリクエストの品を探すためグーグル検索の日々です♫

 

色々たのみすぎて申し訳ないと思っているらしく、新しく欲しい物ができたときに「〇〇を2030年のお誕生日のときに買ってくださいお願いします(*´∀`)♡」って言ってきました。

 

ゆうりママ
かわい過ぎるだろぉぉぉ~♡!!!!

 

(息子は敬語で話しかけてくることが多いです)

(わたし自身、息子に敬語で話すことがあるからだと思われます。何かを丁寧に教えるときとか。)

 

 

1歳になる直前から経鼻カニューラで在宅酸素生活。

 

3歳半からは気管切開をしたため気管カニューレにつける人工鼻に酸素チューブをつける生活。

 

心臓病というだけでは外見上周りからは分かりづらいです。

(チアノーゼが出て顔色が悪いというのはありますが)

 

医療的ケア児になるとパッと見「なにか病気なんだな」ということが分かります。

 

ゆうりママ
つまり、好奇の目に晒されるようになるんですよね。

 

 

複雑心奇形の重症心疾患を持って生まれてきただけでも「どうしてウチの子が」という思いがあった中で、それでも前向きにいた私ですが、予定外の気管切開となり息子が術後鎮静から目を覚まし私の顔を見て「ママ」と口を動かすのに声が出なかった時はさすがにつらかった。

 

「なんで息子にばかりこんなツラい試練を与えるのか」

「すべて私に降り掛かってきたらいい」

 

 

「もっと元気になれるからね、パパとママは待合室で待ってるからね。後で会おうね。大丈夫だよ。」

 

そう言って送り出した手術で様々な問題が多発し、そのたび先生たちが新たな術案を瞬時に考え対応してくれました。

 

 

「手術をやってみないと分からない。」

「それでも、この子に未来をつなげてあげたい。」

 

オペそのものに反対した心臓血管外科医もいた中での、あまりに難しい手術でした。

 

更には人工呼吸器で喉に傷がつき腫れ上がり抜管不可となり気管切開して息子の声まで奪ってしまった。

 

元気になれると思って臨んだ手術が終わってみたら身体は動かない、声も出せない、嚥下がうまくできなくなっていて大好きだった食事もとれなくなった。

 

胃管チューブで栄養を取るようになった息子は、他の子の食事トレーを見ては「僕の?」と指さししながら聞いてきます。

 

「違うんだよ、〇〇ちゃんのじゃないんだ・・・。ちょっと今は食べられないんだ。食べたいよね。」

 

1週間もすると息子はもう、「僕の?」と聞いてこなくなりました。

 

3歳半の小さな子に、なんてことをしたんだろう。

 

どうしてオペに送り出してしまったんだろう。

 

同じ重症疾患で同じ病名の子たちはどんどんオペが進み、酸素も気管切開もなく元気に退院して行ってる。

 

手術前日に撮った動画を見ながら何度も思いました。

 

どうして。

 

動画の中では可愛い声を出して、ベッドの中で立ち上がって楽しそうに車のおもちゃを動かしている息子が映っています。

 

発語が遅く、ようやく「ママ」って言えるようになったばかりだったんです。

 

 

普段は周りの子とあまり比較をしない私も、この時は本当につらくて。

 

でも息子の前ではずっと笑っていました。

 

看護師さんの前でもお医者さんの前でも、どこででも笑っていました。

 

笑顔でいることの大切さを教えてもらったから。

参考記事:【産院入院中のこと】息子の病気発覚後、助産師さんからもらった言葉

 

 

そして息子もまた、どんな時でも笑顔の子でした。

 

気管切開になる前、集中治療室では口から人工呼吸器を入れられ鼻から胃管チューブを入れた状態でずっと覚醒させられていた時期があるんです。

 

人工呼吸器を抜管する直前に少しずつ覚醒させていくとかじゃない。

 

常に覚醒状態。

 

ゆうりママ
これ、めちゃくちゃツラい状態なんです。

 

例えば、口からも鼻からもずっと胃カメラ挿れられた状態で24時間何日も過ごせと言われて過ごせます?

 

その間、いくつあるか分からない点滴が抜けないように四肢はベッドサイドに紐で固定され(親面会中だけ外してもらえます)、点滴による薬疹で全身痒くても自分ではかけない。

 

私が面会中はいろんなところを優しく掻いてあげたりこまめに薬を塗れますがずっと面会させてはもらえません。

 

そんな時期を数日どころじゃない期間過ごしていたにも関わらず。

 

息子は笑ってくれていたんです。

 

「口から呼吸器を挿れて覚醒させた状態なのに笑っている子、はじめて見ました。すごくツラいはずですよ。」

 

息子の薬疹を見に来てくれたアレルギー科の先生が驚いていました。

 

 

集中治療科の先生はいいました。

「大人だったら耐えられなくて精神がおかしくなってると思います。そのくらいの状況です。」

 

 

息子が前を向いて笑っている。

 

それだけで十分。

 

周りと比較することで得られる幸せなんて偽りで虚ろです

 

 

いま目の前にいてくれる大好きな息子。

大きなトラブルに負けず、生き抜いて戻ってきた息子。

 

 

 

いま、ここにある幸せに集中したらいいんですよね。

 

 

 

ゆうりママ
今日もまた、ママの可愛い可愛い息子ちゃんが起きて毎朝の習慣「ママは〇〇ちゃんが大好き~♡!」攻撃発動です。

 

 

  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママです。疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・発達障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや生活のコツを綴っています。

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