病気に関すること 日々の暮らし

【病気のこと】カルテ開示請求をし、写しを手元に持っておくことの大切さ

 

ゆうり
こんにちは、ゆうりです。

 

お子さんの治療やオペに関するカルテ(診療記録)の写しを手元に持っていますか?

 

どんな病気かにもよりますが、一生のお付き合いになるものもありますよね。

 

ゆうり
息子の場合は、心疾患・中度難聴・気管切開&閉鎖後・停留精巣。

 

 

例えば、複雑心奇形の先天性心疾患。

 

最終手術まで到達したところで『根治』という表現のしかたをする人がいます。

 

けれどこれは厳密には根治術ではなく、修復術

 

ゆうり
正常な心臓の働きに近づけるように、切って繋げて・・・を繰り返しているんです。

 

つまり、おおもとの心臓が治ったわけではない。

 

どこかに負荷をかけているぶん、長く時間が経過した時(遠隔期といいます)にどこかに不具合が起こる可能性が高いんですね。

 

「そんなこと起こってほしくない」「もう治ったんだ」といって感情で論ずる部分ではなく、これが現実なんです。

 

一時的に正常の心臓の人と同じような生活が出来ていても、やはり無理をさせている。

 

ゆうり
なのに、そうして遠隔期に問題が発生した時に自分(もしくは我が子)の症状を分かっていなかったり、ひどくなると勝手に服薬をストップしてしまい通院までもやめてしまっているということが実際に多く起こっているんです。

 

ゆうり
「治った」「元気だし」「もう必要ない」ということを患者側が勝手に判断してしまっているんです。

 

こうなってしまったとき、子供の頃のカルテ(診療履歴・治療履歴)を遡るのは非常に難しくなります。

 

カルテの保存期間は5年と法律で定められている

データサーバー

 

なぜかというと、カルテ(診療録)の保存義務は5年間と法律で義務付けられているから。

 

またレントゲンや処方箋などのデータに関しては3年間の保存義務

 

ポイント

カルテの保存期間は5年間

 

ゆうり
つまり、この期間を過ぎてしまうとカルテを破棄される可能性が高くなる。

 

治療を継続している場合はこの5年はカウントされないようですが、そうでない場合は5年までのカウントダウンがはじまってしまいます。

 

ゆうり
むかし通っていた病院に急いで問い合わせをしても資料は残っていない。

 

どんなオペをしてどういった治療をしてきたのか全く分からないんです。

 

ゆうり
これは再治療を進めるにあたって大きな弊害だし問題。

 

ゆうり
そしてこれは医師のせいでも病院のせいでもなく、勝手に服薬や通院をやめてしまった患者側の責任です。

 

医師は万能の神ではない

医師

 

ずっと診ていてくれたお医者さんも退任したりして変わっていきます。

 

そしてたくさんの患者さんを抱えている担当医が、1人の患者の詳細な治療流れを全て間違いなく記憶出来ているわけではないですよね。

 

だって、わたし達と同じ人間です。限界があります。

 

ゆうり
その時、「あのとき何したっけ・・・」という状態なのと「具体的にこういう流れでこんな事が行われました」と一言添えるのとでは全く違ってきますよね。

 

先生がカルテを探すのも早くなります♫

 

データ管理や引き継ぎを病院だけに任せるのではなく、親・そして本人で管理し理解していくことがとても重要。

 

ゆうり
特に超複雑な手術をしたり色んな治療を試みている病気である場合、その治療を口頭説明だけで理解出来る医師というのは限られてくるそう。
ゆうり
息子に施された手術は複雑中の複雑で、カルテを見たとしてもスグに理解できる心臓血管外科医は少ないだろうと言われています。

 

先程も言いましたがお医者さんも人間。

 

丸投げしておいて、そのうえ更に完璧や責任ばかりを求めてはいけないですよね。

 

だって、自分(たち)のことなんですから。

 

ゆうり
病院・親・本人、みんなで協力し合って治療にあたるためにも、カルテ開示請求して全記録を手元に置いておいて欲しいと思います。

 

我が家の場合|カルテ開示したのは3歳半

medical-recordカルテ開示

 

我が家がカルテ開示請求したのは3歳半のころ。

 

3歳半の時点で既に治療入院回数・オペ回数・カテーテル回数も多かったので治療歴は膨大。

 

ゆうり
紙で出してもらった資料も本当に大量でした。

 

データと紙で出してもらった資料のうち、紙の資料は100円ショップで購入したファイルに1枚1枚入れて年齢ごと・場合によっては手術名ごとに分けてファイリング。

 

治療履歴BOXというのを作り、そこへ一気に投入しました。

 

ゆうり
そのとき息子は吸引頻回の気管切開児かつ酸素療法あり、手話を教え幼稚園へ行けない代わりに自宅学習。夜間吸引でほぼ眠れてない中でハッキリ言って面倒くさかったししんどかった・・・けど頑張りました!

 

ゆうり
踏ん張りましたぁ!

 

ゆうり
そのカルテに『ママMEMO』として要所要所に分かりやすくコメントをつけています。

 

(難しい用語を噛み砕いたり、私以外の人が読んでも「なるほど」と分かりやすいように)

 

ゆうり
我が家は育児や病気治療についての方針決めなど全て私任せになっているので(泣)、余計にこの作業が大切になります。
ゆうり
毎日の家事育児は専業主婦の私にお任せ!とは思うけど、治療や教育の方針決めくらいは夫にも一緒に考えて欲しい!(もう慣れちゃったけど)

 

【看護カルテ】には、どのタイミングで何が行われたか・その時の数値はどうだったか・息子の顔色や泣いた時の様子・面会へ行った際の家族の声がけのセリフまで事細かに記載され残されています。

病院によっては全て英文の【手術記録】もあり、具体的にどんなプローチでどのように手術が進んでいったのか・どのタイミングで人工心肺が開始されたのかなど詳細にかかれています。

その他、【レントゲン】や【CT写真】など画像データ系は全てDVDにコピーされた状態で受け取り手元にあります

 

ゆうり
カルテ開示請求は「医事課(いじか)」へ声がけすれば手続きを進めてくれますよ♫

 

ポイント

「医療訴訟か?!」と戦々恐々とされた病院もありますが、「複雑な病気のため、内容理解と将来転院したりしたときの為に手元にも置いておきたいんです」と伝えたらホッとされました。

 

先天性心疾患は一生のお付き合い。

 

 

『今回のオペを含め、カルテ・手術記録全てを開示請求して下さい。その資料が、お父さん・お母さんからの息子さんへの大切なプレゼントになります。』

 

この言葉をかけて下さったのが、2021年現在、静岡県立こども病院の病院長である坂本喜三郎先生。

 

後に静岡県立こども病院に転院することとなる息子の手術を2度執刀してくれた先生です。

 

ゆうり
ちなみに、カルテが英語だった場合。

英語が苦手な人でも『DeepL翻訳(ディープエルほんやく)』という無料翻訳ページを使うとかなり精度の高い日本語訳をしてくれます。

打ち込むだけなので簡単です。

 

DeepL翻訳のページはこちら

 

ゆうり
わかりやすくリンクを貼りましたが、普通にグーグル検索でも出てきますよ♫

 

さすがに専門用語の略…例えば「TAPVC」を「総肺静脈還流異常」とは訳してくれませんが、この略語だけであればネットで『TAPVC 心臓』などと検索すればすぐに日本語訳がヒットするので、難しいなんてことは一切ありません。

 

ゆうり
Google翻訳はDeepLに比べるとかなり翻訳精度が低いので全くオススメしません。

 

おわりに|手を抜くところ、抜かないところ

育児、とくに病児育児をしていると気が休まる暇がなかったりします。

 

まだまだ病状・容態が落ち着いていないときだったり、医療的ケアが日常的に必要だと特にですよね。

 

ゆうり
息子が過去に気管切開をしていて、しかも吸引が頻回(1時間に何回も)だったので大変さは本当に本当に分かります。

 

気が抜けないけれどどこかで上手に手を抜く。

 

いろんな工夫をしますよね、パパママたち。

 

けど、そんな中で手を抜いてはいけないところもやっぱりある。

 

ゆうり
その一つが、本記事でお話してきた病歴・治療履歴の管理。

 

マメなかたは赤ちゃんの頃からしっかり記録をつけてきていると思います。

 

 

ゆうり
中にはブログに書くことで履歴代わりにしている人もいますよね。

 

ただ、精神的に日記や記録どころじゃない親御さんもたくさん。

 

また、日記帳の自分の記録とカルテは全くの別物。

 

具体的にどんなオペが行われ(どの血管をどこへどのように繋げたのか等)・どのタイミングでどんな薬が投与され・集中治療室でなにが行われたのか・その時のCTはどんなものだったのか…

 

ゆうり
こういった医療的観点からの具体的な履歴は日記ではカバーしきれません。

 

そして未来のお医者さんたちも、日記ももちろんありがたがると思いますがやはり詳細な医療カルテを必要とするはずです。

 

多少お金はかかりますが、カルテを開示請求し印刷等したもの・データ化したものを手元においておくのは手を抜いてはいけないポイント。

 

 

ゆうり
だって、大切な我が子の命に関わることですから。

 

ゆうり
面倒くさいですけど、カルテ開示&写しはぜひ請求して下さい!

 

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  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママ。人付き合いは狭く深く長く。ママ友ランチ的な集まりが恐ろしく苦手。 無脾症候群、総肺静脈還流異常症といった先天性心疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・軽度発達障害✕軽度知的障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや日常の生活をあれこれと綴っています。バリバリの元ギャル。

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