病気の名前 病気に関すること

【病気のこと】息子の疾患名(心疾患・泌尿器疾患・聴覚障害・発達知的)

 

こんにちは、ゆうりです。

本記事では、息子が抱えている疾患名をご紹介したいと思います。

 

ゆうり

 

本記事の内容

  • 内部障害とはなにか
  • 息子の疾患名

内部障害とは

内部疾患

内部障害とは、体の内部に障害があることをいいます。外見からは分からないのですが、疲れやすかったり、携帯電話の電波が悪影響となったり、トイレに不自由したり、タバコの煙で苦しくなったりするなど、周囲の方の理解と配慮を必要とする障害です。

引用:東京都福祉保健局HPより

 

内部障害は次のようなものが該当します。
  • 心臓機能障害
  • 腎臓機能障害
  • 呼吸器機能障害
  • 肝臓機能障害
  • 膀胱、直腸機能障害
  • 小腸機能障害
  • ヒト免疫不全ウイルス(HIV)による免疫機能障害

 

ゆうり
外から見ただけだと健康な人と変わらないので病気について理解されにくく、「さぼっている」「怠けている」と言われてしまうことも。

 

優先席に座っていると冷たい目で見られたり・・・という事も多々あります。

 

ハートプラスマーク

ハートプラスマークハートプラスマーク

 

このハートプラスマークは、内部障害を抱えた人が外からわかってもらえるようにと作り出されたもの。

 

ゆうり
疾患を抱えた人たちは「しんどい」「つらい」と自分から言い出しづらいんです。

 

そんな中で更に冷たい視線に晒されている現実。

 

ゆうり
視覚的に内部障害を示し理解してもらうために、このハートプラスマークは作り出されました。

 

 

 

ヘルプマーク

ヘルプマーク

 

ハートプラスマークと似ていますが、こちらはヘルプマーク。

 

 義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

引用:東京都福祉保健局HPより

 

ゆうり
なにかあった場合の助けを必要としている証なので、街中や電車内など困っている様子があれば声をかけるなど思いやりのある行動を取りたいですね。

 

息子の疾患名

心臓病

 

この中で息子は心臓機能障害かつ、その中でも難病指定されている疾患を持って生まれてきました。

 

その他、心疾患を起因とする疾患も抱えているので一つずつご紹介していきます。

 

先天性心疾患

ハートビート

 

一番重症な疾患は先天性心疾患です。

 

心臓病といっても色々あり、心室・心房の位置や血行動態といった構造は正常だけれど穴が空いたり血管が詰まってしまったりという人もいれば、構造自体が正常とは異なって生まれてくる場合もあります。

 

息子の場合は構造そのものが正常ではない、いわゆる心奇形(しんきけい)と呼ばれる状態

 

さらに心奇形の中にもいろいろな構造パターンがあるんです。

 

では、息子についている病名を挙げていきますね。

 

息子の疾患名

  • 無脾症候群(むひしょうこうぐん)
  • 左室型単心室
  • 単心房
  • 共通房室弁逆流
  • 右胸心
  • 総肺静脈還流異常症(上新造型)修復術後
  • 肺動脈閉鎖
  • 肺静脈狭窄
  • 無名静脈大動脈後方走行

 

ざっとこんな感じです。

ずぼらmama「ちょっと何いってるのか分からない」

 

っていう感じですよね。

 

私も初めてこの病名を告げられた時は「全く分からないけどすごいヤバいことになっている」という事だけは理解出来ました。

 

息子が告げられた病名のうち、無脾症候群と総肺静脈還流異常症のセット

 

これは心奇形の中でも最も生命予後不良(※)で手術の難易度も非常に高い、重症度が高い先天性心疾患の一つです。

 

生命予後不良とは

延命が非常に困難であること

 

先天性心疾患は小児の循環器内科および心臓血管外科でチームを組み治療にあたります。

 

私の伯父は循環器内科医ですが、小児の循環器内科医ではないため先天性心疾患に関しては全くの専門外。

 

息子の疾患名を聞いて「それってどういう状態なの?」と聞いてきました。

(説明するとすぐに理解はしてくれました)

 

先天性心疾患、特に心奇形はかなり専門性の高い治療が必要となるため、治療が出来る病院というのは限られているんです。

 

また、外科執刀医や内科主治医の技術や知識にも左右されます。

ゆうり
我が家はセカンドオピニオンを経て転院もしました。

 

息子は0歳で心臓疾患で障害者手帳3級を取得。

そして1歳で手帳は1級になりました。

 

ゆうり
手帳は一度取得したら終わりではなく更新制なので、毎回手続きが大変。

 

障害者手帳や小児慢性特定疾患などのお話は、今後『福祉・お金』のカテゴリーで記事にしていきます。

 

先天性泌尿器疾患

おむつ

 

先天的な泌尿器疾患として右側停留精巣もあります。

 

先天性泌尿器疾患

  • 右側停留精巣

 

停留精巣または停留睾丸ともいいます。

 

停留精巣になる子は結構多いですよね。

 

私の友達の息子くんも停留精巣でした。

 

息子の場合は右側のタマタマが腹部に留まっている状態。

 

一般的には1歳台くらいに手術するものと聞いています。

 

ただ息子の場合は心臓が優先だったりコロナの影響でオペが延期になったりと、今年(2021年)で10歳ですがオペ未実施

 

ゆうり
息子本人は「キンタマの手術するんだ!」って学校で言いまくってたんですが(;^ω^)

 

息子がキンタマの手術キンタマ手術言うたび担任の先生が「間違っちゃいないんだけど、他の言い方したほうがいいのかなぁ、お母さんどう思います??」って爆笑してました笑

 

ゆうり
そんなに急ぎでやらなくての大丈夫とのことなので、環境が整うのをのんびりと待っています。

 

後天性聴覚障害

 

後天的な聴覚障害で中度難聴もあります。

「サ行」「タ行」や高音域が聞き取れない。

 

例えば「加藤さん」と「佐藤さん」が判別出来ないんです。

 

これは小学校入学後の聴力テストで発覚しました。

 

これは度重なる心臓手術で使用した薬の影響や、酸素飽和度が低いことによって血流が行き届かなかった事が原因ではないかと言われています。

 

ゆうり
神様はあといくつの試練を息子に与えるのか。

 

『新生児聴覚スクリーニング検査』で全く異常がなかったことから、後天性ではないかという判断に。

 

補聴器は付けていますが、中度難聴だと福祉的な補助がほとんどないため補聴器購入費などかなり高額に。

 

このあたりのお金事情に関しても、【福祉・お金】のカテゴリーでお伝えしていきます。

(自治体による差があるのはあらかじめご了承ください。)

 

発達障害・知的障害

ママが先生

 

専門の検査によると以下のような結果が出ています。

 

心理発達検査

  • 発達障害(注意欠陥・多動) ⇨ グレーゾーン
  • 知的障害 ⇨ かなりギリギリのライン

 

いまのところ必要がないので療育手帳は取っていませんし、そもそも取れる対象とも言われていません。

 

また、学校担任の先生からは「授業中の様子や理解度などから絶対に知的ではない」と毎年言われています。

 

得意な分野と不得意な分野の差がかなり激しく、国語力は恐らく幼稚園生のほうが上かと思っています。

 

ゆうり
ただ、計算力暗記力が抜群に良い状態。

 

過去何年かぶんのカレンダーを暗記していたり、漢字はほぼ一発で覚えたりと私には理解不能な不思議能力を発動しています。

 

ゆうり
夫も私も発達障害や知的障害とか特に関係なく「本人にあった教育や生活を考えれば良い」と思っているので、今までもそうしてきましたしこれからも続けていきます。

 

家庭内でどのような教育をしてきたかは、今後教育カテゴリーで記事を書いていくので良ければ読んでみて下さい。

 

ゆうり
なにか少しでも役に立てたらと思っています。

 

おわりに|今後の記事のこと

本記事では息子の疾患名をご紹介してきました。

 

今後は、以下のような記事をアップしていくことを考えています。

 

今後の記事予定

  • これまでの経過(入院・手術等の治療内容)振り返り
  • 実際に使用している・したことのある福祉制度(手帳や補助)
  • 自宅学習の方法
  • ママ自身どのように自分をケアしてきたのか
  • 日常の性活(日記)

 

お問い合わせ欄を作っているので、「こういう記事があると嬉しい!」などご要望があればいただけると嬉しいです。

 

ただ、私は医療従事者でも福祉系の仕事に就いているわけではなく責任の観点から個々のご質問にはお答えできません。

 

この点はご理解いただけると助かります。

 

ゆうり
私はこうしてきたよ!という記事を書くことで、なにかお役に立てればと思っています。

 

ゆうり
メールの返信は基本的に出来ませんが、内容はちゃんと読ませていただきます!

 

いつも応援クリックありがとうございます♫

  • この記事を書いた人

ゆうり

30代1児のママ。人付き合いは狭く深く長く。ママ友ランチ的な集まりが恐ろしく苦手。 無脾症候群、総肺静脈還流異常症といった先天性心疾患を抱えて生まれてきた息子とのこと・軽度発達障害✕軽度知的障害児への教育方法について・ママ自身のケアや日々思ったことや日常の生活をあれこれと綴っています。バリバリの元ギャル。

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